第103号請願「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の特定疾患指定に関する請願」
審査結果…挙手採決の結果、賛成全員により、採択と決定した。
◯荒巻委員
脊髄性筋萎縮症の特定疾患指定に関する請願をぜひ採択していただきたい立場で一言申し上げます。
ＳＭＡですね、まさに効果的な治療もまだ未確立な、いわゆる神経筋難病でございまして、今かかる本府の助成制度等ではまだ訪問看護の利用にかかる費用が対象外となっていまして、外来であるとか入院とかでありますと無料ではありますけれども、現状は24時間呼吸器をつけていなければいけないというケースもございまして、やっぱり在宅でのケアを求めていきたいというニーズにはまだこたえられない。また費用負担も８割以上ですね。これは本当に利用者の負担増が認識されている、これからまた大変ふえてくるであろう重度な難病、また慢性性のある本当に厳しい病気だと思います。そういうものに対して、このＳＭＡの根本治療の早期確立に向けた研究の推進及び患者・家族にかかる身体的、精神的、経済的な負担軽減に向けて、ＳＭＡの国の特定疾患治療研究事業の国庫補助対象疾患にぜひ追加指定していただきますよう、御尽力賜りますよう請願の採択をお願いいたしたいと思います。
